L’endométriose est une maladie complexe, chronique et inflammatoire qui touche 1 femme sur 10.

Dans endométriose, il y’a « endomètre ». L’endomètre, sous l’impact des hormones oestrogéniques, est la partie qui tapisse le muscle utérin, et qui permet l’implantation de l’embryon, après la fécondation. Quand il n’y a pas eu de fécondation, cet endomètre se désagrège et est évacué par le vagin, ce sont les règles.

Dans certains cas, ces « règles » ne s’évacuent pas par le vagin, et sont régurgitées vers les trompes. Elles peuvent alors s’agréger au niveau de la cavité abdomino pelvienne, et aller toucher les ovaires/les trompes/le péritoine/le rectum/la vessie/les ligaments utérins/les intestins/le diaphragme etc.

Il faut distinguer l’adénomyose (de l’endométriose mais dans le muscle utérin) de l’endométriose au sens propre, qui est en dehors du muscle utérin.

Ce phénomène provoque des douleurs intenses qui peuvent impacter le quotidien et devenir handicapantes.

Les symptômes varient en fonction de la localisation des lésions endométriosiques.

La plupart des symptômes sont cycliques et sont accentués durant les menstruations (sous l’influence des oestrogènes)

Les symptômes peuvent être les suivants:

Règles douloureuses, douleurs pelviennes, douleurs lors des rapports sexuels, troubles du transit (constipation, diarrhées, ballonnements..), troubles urinaires (brûlures, saignements dans les urines), infertilité, fatigue.

Dans les formes d’endométriose superficielle, la Haute Autorité de Santé et le Collège National des Gynécologues et Obstétriciens de France recommandent parmi les thérapies complémentaires aux traitements médicamenteux, l’ostéopathie, la kinésithérapie, la relaxation (auto hypnose, sophrologie) ou encore le yoga.  Dans la littérature scientifique, il n’y a aucune preuve que l’alimentation a un impact sur l’endométriose. Dans 1/3 des cas, on peut observer une régression spontanée avec ou sans traitements médicamenteux.

Hélas, l’endométriose peut aussi évoluer dans des formes sévères et invalidantes. Un suivi médical auprès d’experts est souvent nécessaire, pour une prise en charge personnalisée.

1. Le traitement hormonal

Il se base sur la privation de l’hormone qui nourrit les cellules de l’endomètre: l’oestrogène.

Rappel: l’endométriose est la dissémination des ces cellules de l’endomètre à divers endroits (trompes, ovaires, intestins, diaphragme, vessie, rectum..)

En supprimant l’oestrogène, on supprime les règle: c’est la mise en aménorrhées. Ce procédé se fait grâce à la pilule microprogestative en continu, ou le stérilet hormonal.

1. Le traitement chirurgical

Lorsqu’il y a échec du traitement hormonal, une chirurgie peut être proposée. Elle consiste à retirer les lésions endométriosiques afin d’éviter d’éventuelles récidives. Elle est bien sûr réalisée par des experts.

Endométriose ne rime pas forcément avec infertilité. De nombreuses femmes arrivent à avoir un bébé de façon spontanée ou avec la PMA.

Les médecins conseillent de ne pas trop retarder la première grossesse, car l’endométriose ne crée pas un environnement favorable pour une grossesse. En effet, le phénomène de régurgitation crée une inflammation qui ne facilite pas la rencontre entre l’ovocyte et le spermatozoïde.

Si la grossesse ne vient pas spontanément, on a recours aux techniques d’assistance médicale à la procréation (AMP) : stimulation de l’ovulation, insémination artificielle, fécondation in vitro (FIV).

S’il n’y a pas de projet de grossesse dans un court/ moyen terme, la préservation ovocytaire est aussi une alternative. Le procédé est de stimuler l’ovulation par traitement hormonal, et de prélever des ovocytes pour ensuite les conserver dans de l’azote liquide en vue d’une vitrification pour éviter de les endommager. Cela se fait au bloc opératoire, par voie vaginale sous écho guidage (et sous anesthésie ou hypnose selon le désir de la patiente).

Il est alors possible d’en disposer, si projet de grossesse il y a.

A noter que, les techniques de prélèvement et de congélation des gamètes ou tissus testiculaires sont prises en charge par l’assurance maladie. Cependant, les frais de conservation restent à la charge du patient.

     Associations

• Il existe une association en France, nommée EndoFrance.

Elle est agréée par le ministère de la Santé depuis septembre 2018 et par le ministère de l’Education nationale depuis janvier 2024. Depuis plus de 20 ans, elle soutient, informe les personnes atteintes d’endométriose et leur entourage, mène des actions de sensibilisation et agit avec les pouvoirs publics et les professionnels de santé pour améliorer le parcours de soins et réduire le délai diagnostique. EndoFrance finance aussi la recherche médicale sur l’endométriose.

https://www.endofrance.org/association-endofrance/qui-est-endofrance/

• A la Réunion, il existe une association nommée MEMS (Mon Endométriose Ma Souffrance), qui pourra vous apporter son soutien.
• Endomind souhaite changer le regard porté sur l’endométriose, et faire découvrir cette maladie au plus grand nombre afin d’améliorer le délai de diagnostic et la prise en charge globale. Elle a par ailleurs permis de mettre la question de la reconnaissance de l’endométriose en ALD sur la table, en agissant auprès des pouvoirs publics. Elle est aussi à l’origine de la Fondation pour la Recherche sur l’endométriose.

https://www.lyv.app/le-mag/4-associations-dediees-a-lendometriose

      Médias

Il existe des applications sur smartphone qui peuvent:

• Aider au diagnostic de l’endométriose et diminution du délai diagnostique
• Optimiser le parcours de soins
• Proposer un suivi et coaching au quotidien : douleurs et qualité de vie
• être un support d’aide à la recherche grâce à l’acquisition de données directement exploitables

En voici quelques unes:

1. Luna, détermine votre profil de cycle menstruel, évalue et analyse vos douleurs, votre qualité de vie et votre sexualité grâce à des questionnaires scientifiquement validés et vous indique votre potentiel fertilité.  Grâce à la mise à jour régulière de vos données, LUNA vous permet de suivre votre évolution en temps réel, pour anticiper les phases de déclin de votre bien-être et qualité de vie pour reproduire les actions qui les ont améliorés. C’est donc un accompagnement et des conseils personnalisés en fonction des données entrées.
2. My S life, permet d’échanger en tout intimité avec d’autres femmes à travers les thématiques My S Life, de recevoir des informations exclusives sur vos sujets de santé sexuelle favoris, de rejoindre des groupes de paroles animés par des expert.e.s et d’être informés en exclusivité d’événements.
3. Nabla, c’est l’application qui permet aux femmes de poser gratuitement toutes leurs questions aux meilleurs spécialistes et de consulter une large librairie de contenus, rédigés par des professionnels de santé de toutes les spécialités (gynécologues, médecins généralistes, sages-femmes, infirmières, nutritionnistes, kinésithérapeutes-ostéopathes). L’objectif : apporter des conseils médicaux concrets et adaptés à chacune.
4. Apaisia, coach contre la douleur, permet de mieux gérer au quotidien la douleur et ses nombreux retentissements (sommeil, moral, stress, anxiété, sédentarité, isolement…) et acquérir des connaissances par l’éducation thérapeutique ;